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Segunda-feira...

por Elsa Filipe, em 06.05.24

Hoje tive de ir a Lisboa e, depois de uma noite mal dormida - ainda ia culpar o meu sporting, mas foi mesmo por pura ansiedade - lá fui.

A viagem até foi rápida, mas estacionar é que foi a grande dor de cabeça! Acabei por optar por um daqueles estacionamentos subterrâneos que nos estragam logo o dia só de olhar para os preços, mas enfim, entre isso e arriscar ser multada... pareceu-me melhor o dito cujo. Para começar, o local onde o IPR ainda se encontra ao fim de tantos anos, é tudo menos o melhor. É que na impossibilidade de estacionar ali perto, lá temos de fazer grandes caminhadas a pé, por entre calçadas esburacadas e estaleiros de obras porta sim, porta sim.

Um ano depois lá estava eu e a conversa parecia um déja-vu.

Lá consegui que a médica, entre as infelizes expressões de "isso é normal", "isso é só muscular" e "isso é da sua doença", fizesse o favor de avaliar as minhas queixas... à saída, trazia já o papel para marcar uma eco, que ficou marcada para uma vaga em setembro (dois anos depois de eu me ter começado a queixar da anca). Enfim, se ando a coxear há tanto tempo, mais uns meses não irão fazer diferença, pois não? Os joelhos é que já se vão queixando de compensarem o peso e o andar mais desengonçado mas desses trato depois. Lá trouxe mais do mesmo em medicação... não deve haver muito por onde escolher, nem opções a tentar, ou então dá muito trabalho ajudar um pouco nessa parte. 

O que ainda me lixa, é que ao fim de tantos anos de ouvir tantas coisas, ainda me conseguem fazer correr as lágrimas. Mas já passou, amanhã é outro dia.

E pronto, desculpem lá, mas hoje precisava de desabafar um pouco.

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publicado às 23:19

Quando o cansaço se torna em exaustão...

por Elsa Filipe, em 28.01.24

Fazendo aqui uma pausa nas minhas publicações viradas à política, venho hoje desabafar aqui um pouco, depois dos últimos dias que foram física, mental e emocionalmente muito cansativos.

Na sexta de manhã fui fazer a eletromiografia (sim, aquela que estava planeada desde novembro, daquela consulta que eu já estava à espera desde janeiro passado) e não vim de lá mais satisfeita. É que durante os últimos meses, meti na cabeça que ia ser operada e que as dores nas minhas articulações e a dormência que tenho constantemente nos dedos eram do túnel cárpico, mas afinal, parece que o problema não está aí. E não foi por descobrir que o túnel que poderia estar inflamado não está assim tão mau que fiquei descansada. É que as dores que tenho nos dedos têm aumentado muito nos últimos meses, os tremores (o meu sismógrafo pessoal, como lhe costumo chamar) voltaram e acho que têm estado piores do que estavam e às vezes tenho retrações dos tendões que são extremamente dolorosas e incapacitantes.

Associado a estes sintomas e que nada ligam com as mãos, tenho cãibras frequentes, bem como parestesias em determinadas zonas dos pés, do nariz e de outras zonas do corpo. E há aquela sensação de que tenho bichos a passar pela pele, que "mordem, picam" a noite inteira! Coço-me tanto que às vezes a pele começa a escamar e chego a fazer feridas. O cansaço tem vindo a aumentar mas sinto que isso pode estar relacionado com a perda de massa muscular, uma vez que devido às dores na articulação da anca e do ombro, passo todo o tempo que posso na cama... Pelos entretantos, levanto-me para ir trabalhar (ou apenas me sento quando o trabalho é online) e só subir a rua (uns longos 500 metros...) é um esforço demasiado pesado para os músculos cada vez mais fracos. Quando me encosto no muro da secundária, a meio da subida, não é para mais do que para descansar um pouco antes de continuar a subir.

Acabei por desistir do desfile deste ano, quando percebi que poderia dar-se o caso de não ser capaz de fazer a avenida, mas também porque tenho episódios de desiquilibrio e de tonturas quando estou em pé. E nem todos entendem que no ensaio eu devia estar sentada para me conseguir concentrar porque em pé, não são apenas as dores que pioram: são também os espasmos e as parestesias que me distraem do que estou a tentar fazer, E não, ninguém é obrigado a entender aquilo que às vezes nem eu sei explicar. E os meus colegas estão sempre a perguntar se estou melhor, se já consigo ensaiar ou o porquê de afinal eu não ir desfilar e eu, na maioria das vezes, já nem sei que lhes responder. Só que tenho dores e estou farta e cansada de ter dores! E quando regresso a casa depois de assistir aos ensaios, venho para casa e choro.

Ainda tenho a árvore de natal para acabar de arrumar. Não consigo fechar os ramos e enfiá-la na caixa. Já me deu vontade de a pôr no lixo... tirei as placas que protegem a parte de baixo dos móveis da cozinha e não consigo pô-los de volta porque isso implica baixar-me para os voltar a encaixar. E não consigo. Então, estão ali, a um canto...

De manhã, costumo levantar-me com o objetivo de ir fazer uma caminhada - mesmo que pequena - mas fico cansada nas pequenas tarefas, como tomar duche, vestir-me ou deixar o quarto minimamente arrumado que na maior parte das vezes acabo por desistir. Se faço a cama, já não arrumo a loiça que está na máquina... é tudo uma coisa de cada vez. Que inveja que eu tenho das pessoas que têm forças para manter tudo limpinho, tudo arrumado e organizado!

Nos últimos dias, tenho boicotado as tarefas da casa de manhã e obrigo-me a ir à rua, conduzir um pouco ou ir a pé, para ver gente ou, às vezes, só ficar dentro do carro a ler umas páginas de um livro. Quando está sol. Se está nevoeiro ou chuva, só me consigo levantar porque me obrigo a ir trabalhar. É mais do que uma sensação de cansaço. É acordar já exausta.

Escrever... ai, era tudo o que eu queria... tenho tanta coisa para pôr no papel e não consigo! No teclado, é por enqunto muito mais fácil e lá vou conseguindo fazer alguns textos, preparar as minhas formações, com algumas pausas pelo meio mas... e pegar numa caneta, como sempre gostei? Tenho um romance a meio, mas não consigo avançar no teclado do computador. Falta-me a ligação entre o cérebro e a mão, que é mais natural e mais verdadeira que o ecrã. Às vezes, escrevo nas fichas dos meus alunos e depois percebo que o que escrevi não está tão percetível como eu desejava, a minha letra está diferente. Eu que estou sempre a defender a escrita "à mão" e que defendo o seu uso como forma preferencial por dezenas de razões, às vezes, nem eu percebo o que escrevi... e se isso vos pode parecer que não é nada de mais, enganam-se! Para mim, é tudo, porque sempre amei a escrita, porque em tudo o que faço e para onde vou, tenho canetas e papel a acompanhar-me!

E sim, por tudo isto, às vezes fico acordada noite dentro sem saber o que a vida me reserva... acabando às vezes por ter de me levantar para ir trocar a fronha da almofada, molhada pela tristeza que me assoma pelas longas noites.

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publicado às 20:00

Dissoluções... e muitas confusões

por Elsa Filipe, em 11.12.23

Estas últimas semanas têm sido um pouco confusas no que respeita à situação política do nosso país. Além do anúncio feito pelo Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, sobre a dissolução da Assembleia da República, no dia 9 do passado mês de novembro, depois do estranho parágrafo onde surgia uma alegada escuta com o nome de António Costa que afinal não era o Primeiro-ministro, mas outro, parece que as dissoluções não se irão ficar por aqui. Desde a passada quinta-feira que o parlamento passou a estar numa situação de gestão até que seja eleito um novo Primeiro-ministro e se componha um novo governo para o país.

Este caso não é inédito, apesar de raro, sendo que se pode dizer que "a dissolução da Assembleia da República consiste num ato político livre do Presidente da República que determina a cessação de funções desse órgão parlamentar antes de o mesmo completar a legislatura." Neste caso, foi tomada a opção de se esperar que houvesse "uma última reunião do conselho de ministros" e que fossem aprovados vários "diplomas relacionados com os fundos do Plano de Recuperação e Resiliência."

Hoje foi também anunciada pelo Presidente da República a dissolução da Assembleia Legislativa Regional dos Açores e marcou eleições regionais antecipadas para o dia 4 de fevereiro. Esta decisão obteve parecer favorável do Conselho de Estado. 

Mas qual a razão para que também esta estrutura se tenha dissolvido? No dia  "30 de novembro, o Presidente da República" ouviu "os partidos representados no parlamento açoriano, na sequência do chumbo do orçamento regional para 2024" e de acordo com a sua decisão, acaba por "fazer cair 57 diplomas pendentes na Assembleia Legislativa Regional."

A "crise política que se vive nos Açores", vem já do início deste ano, quando "divergências quanto ao modelo de transportes e à política de nomeações para cargos públicos" fez com que dois dos deputados - um deles independente (ex deputado pelo CHEGA) e outro da Iniciativa Liberal - rompessem com o acordo que permitia a existência de um Governo Regional de Coligação. Este acordo tinha sido assinado por três partidos (PSD, CDS-PP e PP que juntos representam 26 deputados) depois das eleições de outubro de 2020. 

Esta quebra do acordo, fez com que deixasse de haver uma maioria governativa.

"Como consequência, o parlamento dos Açores rejeitou as propostas de Plano e Orçamento do Governo para 2024, pela primeira vez na história da autonomia", apesar de a maioria de diplomas pendentes (40) já terem obtido "parecer da respetiva comissão parlamentar" e estarem prontos "para subir a plenário."

Estes "diplomas pendentes no parlamento terão de ser apresentados e apreciados, de novo, numa próxima legislatura." Pelo caminho irão ficar "iniciativas legislativas como o recrutamento do pessoal dirigente na administração pública, a revisão da legislação sobre as inspeções automóveis, a cooperação financeira com as autarquias e o novo programa de ordenamento turístico da região."

Mas os casos não se ficam por aqui. É que também o Presidente da República e outros membros do governo, podem vir a estar sob investigação, se se provar que houve interferência da Casa da Presidência e do próprio Presidente no caso das meninas gémeas, de origem brasileira, a quem foi dado um medicamento para uma doença rara da qual ambas são portadoras. Em 2019, as duas meninas conseguiram receber o medicamento Zolgensma para a atrofia muscular espinhal, com um custo total de quatro milhões de euros. Esta medicação tem de ser superiormente autorizada, o que parece ter sido feito através de um pedido por email que o Drº Nuno Rebelo de Sousa, filho do Presidente Marcelo Rebelo de Sousa, fez chegar ao próprio.

De facto, já é certa a existência desse mesmo email, uma vez que na passada segunda-feira, Marcelo Rebelo de Sousa confirmou que "o seu filho o contatou sobre a situação das gémeas luso-brasileiras que mais tarde vieram a receber o medicamento no Hospital de Santa Maria e defendeu que o tratamento que deu a este caso foi neutral e igual a tantos outros." Foi entretanto solicitada a audição de Marta Temido e Lacerda Sales na Assembleia da República para esclarecer esta situação, só que este pedido foi travado pelo PS. Quem poderá ser chamado a prestar declarações na Assembleia é o próprio Nuno Rebelo de Sousa.

Só que aqui há outro problema. É que mesmo que se provem as influências, não será assim tão simples seguir com a acusação, uma vez que o governo está em gestão e por isso não tem poderes para abrir um processo contra o Presidente da República, a não ser que a Comissão Permanente avance com essa decisão e "promova a convocação do plenário", uma vez que não nos podemoss esquecer que o Presidente tem "imunidade perante o Ministério Público, que é o titular da ação penal," passando assim todo o processo de acusação a ser "promovido no âmbito da própria Assembleia da República". É importante referir que no artigo 130º da Constituição da República Portuguesa, diz que "o Presidente da República responde perante o Supremo Tribunal de Justiça por crimes cometidos no exercício de funções", mas seria "necessária uma proposta apresentada por um quinto dos deputados", e que dois terços desses mesmos de deputados (todos em efetividade de funções) aprovassem essa deliberação.

"Mesmo que o processo avançasse, a queda do Presidente da República não seria imediata. Aliás, só se confirmaria depois da respetiva investigação judicial e de uma condenação do Supremo Tribunal de Justiça." 

"Até à eleição do sucessor em eleições presidenciais, seria o Presidente da Assembleia da República a primeira figura de Estado", que neste caso é Augusto Santos Silva.

Apesar de tudo, até agora não há qualquer acusação e por isso este caso está a ser apenas "julgado" nos meios de comunicação social, sendo que já se levantam suspeitas sobre a coincidência entre este caso e o que levou à dissolução do Governo. Vamos esperar pelo que aí vem, pois acredito que isto não vai ficar por aqui e acredito que, agora fora do governo, o Primeiro-ministro possa começar a explicar outras coisas.

Fontes:

https://cnnportugal.iol.pt/acores/governo-regional/dissolucao-do-parlamento-dos-acores-faz-cair-57-diplomas-pendentes/20231211/6577593bd34e65afa2f886bc

https://www.tsf.pt/portugal/politica/demissao-do-governo-formalizada-dia-7-de-dezembro-e-dissolucao-da-ar-a-15-de-janeiro-17437111.html

https://www.rtp.pt/noticias/politica/demissao-do-governo-formalizada-em-7-de-dezembro-e-dissolucao-do-parlamento-a-15-de-janeiro_n1534255

https://www.publico.pt/2023/12/10/politica/noticia/caso-gemeas-il-quer-ouvir-filho-presidente-republica-parlamento-2073146

https://cnnportugal.iol.pt/gemeas-luso-brasileiras/marcelo-rebelo-de-sousa/alguem-pode-fazer-cair-o-presidente-a-assembleia-da-republica-mesmo-dissolvida-ou-ele-proprio/20231206/656f5f83d34e371fc0ba9e5a

https://executivedigest.sapo.pt/noticias/gemeas-luso-brasileiras-o-que-seria-preciso-para-marcelo-ser-destituido-e-porque-so-poderia-acontecer-em-2024/

https://www.jornaldenegocios.pt/economia/politica/detalhe/o-governo-entra-em-gestao-e-agora-o-que-pode-fazer

https://cnnportugal.iol.pt/acores/acores-caiu-o-acordo-partidario-que-sustentava-o-governo-desde-as-ultimas-eleicoes-regionais/20230308/64088fdf0cf2665294d90b73

 

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publicado às 22:06

Desde 1992 é celebrada esta data, na qual se tenta chamar a atenção para aspetos importantes da nossa sociedade como as Acessibilidades. Olhem à vossa volta quando saírem para ir beber um café, ou para ir comprar leite a um hipermercado. Esse espaço é acessível? Uma pessoa com cadeira de rodas conseguiria sair da vossa casa e chegar ao café sem ajuda de outras pessoas?

A data tem como principal objetivo a motivação para uma maior compreensão dos assuntos relativos à deficiência e a mobilização para a defesa da dignidade, dos direitos e do bem-estar destas pessoas. Neste dia, debate-se a independência e a autonomia das pessoas com deficiência, bem como a criação de condições de inclusão destes cidadãos. Existe uma estimativa, de acordo com a OMS (Organização Mundial de Saúde) que cerca de 15% da população mundial vive com algum tipo de incapacidade (motora, visual, auditiva, etc). Além disso, que entre 2% a 4% da população com mais de 15 anos vive com alguma dificuldade funcional. Em Portugal, segundo os últimos dados da Saúde e Incapacidades (de 2011) feito pelo INE (Instituto Nacional de Estatística) cerca de 16% dos portugueses (entre 15 a 64 anos) tinham simultaneamente problemas de saúde prolongadas e dificuldades na realização de atividade básicas do dia-a-dia (ver, ouvir, andar, sentar, levantar, comunicar, memorizar, etc). As mulheres são as mais afetadas pelas doenças prolongadas, de acordo com o estudo, e a idade mais crítica é entre os 55 a 64 anos (a última faixa etária analisada).

De acordo com a “Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência”, as pessoas com deficiência devem ter acesso “em condições de igualdade com os demais, ao ambiente físico, ao transporte, à informação e comunicações, incluindo as tecnologias e sistemas de informação e comunicação e a outras instalações e serviços abertos ou prestados ao público, tanto nas áreas urbanas como rurais”.

A legislação afirma também que os “edifícios, estradas, transportes e outras instalações interiores e exteriores, incluindo escolas, habitações, instalações médicas e locais de trabalho” devem ser acessíveis a todas as pessoas com mobilidade reduzida no país. Nesse cenário, as Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) e o digital têm um papel preponderante, porque são um facilitador e um fator de inclusão, sendo essenciais para remover barreiras e contribuir para uma vida independente. Mas para isso, os serviços digitais precisam de ser acessíveis e fáceis de utilizar e o site acessibilidade.gov.pt há muito se assumiu como a referência para a acessibilidade digital em Portugal. O Decreto-Lei n.º 163/2006 estabelece normas e diretrizes para os projetos de construção dos prédios públicos e também em ruas para serem seguidas.

Mas infelizmente... ainda é uma utopia!

A acessibilidade em Portugal e no mundo é um fator extremamente importante para a qualidade de seus cidadãos e também para a integração e participação na vida pública. Poucos edifícios têm sequer uma simples rampa à entrada e quando têm, raras são as que estão de acorda com a inclinação adequada e segura para que uma pessoa portadora de deficiência física se possa movimentar. Se falamos em lojas, quantas permitem a livre circulação sem embater em obstáculos e armadilhas?

Qualquer um de nós é um potencial utilizador. Não é necessário nascer com deficiência. Podemos ter uma doença degenerativa (como eu tenho), precisar de fazer uma cirurgia ou ter um acidente de viação, um atropelamento, uma queda...

 

Fontes:

https://www.aepombal.edu.pt/a-semente/dia-internacional-da-pessoa-com-deficiencia-2/

https://www.acessibilidade.gov.pt/blogue/categoria-noticias/dia-internacional-das-pessoas-com-deficiencia/

https://www.eurodicas.com.br/acessibilidade-em-portugal/

 

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publicado às 20:56

Faltam certezas na minha vida

por Elsa Filipe, em 19.05.18

De uma consulta para outra, de opinião para opinião, vou sabendo aos poucos que aquilo que tenho e que me deixa tão cansada e com tantas dores, pode ser fibromialgia. Uma doença que é pouco aceite.

Segundo alguma informação que tenho pesquisado, "é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura," associada a "sintomas de fadiga (cansaço), sono não reparador (a pessoa acorda cansada) e outros sintomas como alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais." Uma outra característica da pessoa que tem fibromialgia é a existência de uma "grande sensibilidade ao toque e à compressão da musculatura pelo examinador ou por outras pessoas." 

De acordo com os sintomas que apresento, há quase uma certeza da minha parte e, estranhamente, da parte da minha médica de família. Mas falta-me ainda um diagnóstico definitivo, ou melhor, escrito, que justifique perante aqueles que me julgam preguiçosa que eu tenho uma patologia e que preciso dee tomar determinada medicação. Medicação essa que, sendo bastante forte, me deixa também bastante nauseada e com falta de forças. Será que isto pode ser compreendido? Infelizmente, a experiência que tenho, a nível pessoal, é que não há empatia das entidades patronais (mesmo que se digam compreensivas, na realidade não o demonstram na aplicabilidade de medidas que são, no mínimo, sugestivas de que eu não estou de facto doente) e da maioria dos colegas de trabalho. É um desabafo, mas sinto-me tão triste, por estar a ser tratada assim...

Fontes:

https://www.reumatologia.org.br/orientacoes-ao-paciente/fibromialgia-definicao-sintomas-e-porque-acontece/

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publicado às 23:22

Dores nas articulações e fadiga crónica

por Elsa Filipe, em 08.02.18

Há um cansaço sem explicação que me afeta diariamente e que, junto com as dores nas articulações, me impedem de desempenhar o meu trabalho da melhor maneira.

"As dores nas articulações e ossos podem ter vários motivos", mas não havendo um diagnóstico é complicado explicar a quem nos rodeia o que se passa. Pode ser algo inflamatório, que afeta não apenas as articulações mas também "outras estruturas, como músculos ou tendões", às quais estão interligadas. Independentemente da origem, a dor pode ser mesmo incapacitante.

Uma das causas é a Artrite Reumatóide. "A artrite reumatoide é uma doença crónica, que causa inflamação e dor nas articulações, e autoimune, o que significa que os problemas surgem porque o próprio sistema imunológico da pessoa ataca algumas partes do seu corpo." Não se conhecem as causas para o seu aparecimento, mas no meu caso sei que pode ser mesmo hereditária. Não tenho esse diagnóstico, mas além da dor, conferem também outros sintomas, como a fadiga, a fraqueza e a rigidez das articulações.

No caso da Fadiga Crónica, esta carateriza-se "por um cansaço extremo e contínuo, sem nenhuma outra explicação relacionada a condições médicas. A pessoa costuma piorar quando realiza alguma atividade física ou mental." Além da dor articular, a pessoa com fadiga crónica pode também ter dor muscular, perda de concentração e de memória, sono recorrente, fortes dores de cabeça e exaustão extrema após esforço mental ou físico. Posso confirmar estes sintomas, que me afetam diariamente e que me incapacitam, especialmente as fortes cefaleias, que também provocam náuseas, tonturas e, por diversas vezes, falta de ânimo.

Fontes:

https://blog.partmedsaude.com.br/dores-nas-articulacoes-o-que-pode-causar-e-quais-os-tratamentos/

 

 

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publicado às 19:00

A dor que ninguém entende

por Elsa Filipe, em 30.01.18

Há situações que doem mais do que a própria dor.

Quando começo a subir uma escada e a meio já não consigo continuar... isso dói mais do que a dor física, essa incapacidade de progredir, de levantar uma perna porque o músculo deixou de funcionar. Estranho que na área da saúde ninguém compreenda esta incapacidade, que surge de súbito e me impede se prosseguir pela escada, de chegar ao meu destino. E porquê?

Esta e outras situações que me acontecem e me impedem de continuar, que ninguém compreende e ninguém me sabe explicar o que se passa comigo. Não há uma causa?

E os olhares...

E quem se afasta de mim, as conversas que acabam quando chego e os grupinhos que se desfazem quando me aproximo. Essa dor de não ter ninguém... e ninguém entender que eu estou a sofrer. Que não é preguiça e que nunca quis nada disto para mim. Que não tenho uma explicação para dar, quando nem a mim própria eu sei explicar o que sinto! 

A dor... e o cansaço muscular... doem menos que perceber que não tenho ninguém. Colegas não são amigos. Nada tão verdadeiro. 

Espero que família, venha a ser família e que pelo menos essa me compreenda.

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publicado às 23:42


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